| Te estrenabas hace poco en Instagram con una cuenta en la que bajo tu nombre compartes escenas de tu vida cotidiana ¿Cuál era tu objetivo cuando te abriste este perfil en redes? La verdad es que fue algo que surgió en cierta manera de una forma natural. La cuenta era la mía personal y que tenía cerrada para mis amigos y familiares, al nacer Mariana, me encantaba ver otras cuentas como la de @pepitamola o la de Samantha Vallejo Nájera en la que a veces saca a su hijo “Roscón”, porque me daban pistas sobre la vida que Mariana iba a tener, una vida normal, como la de cualquier niño. Fue unos cuantos meses después del nacimiento de Jaime cuando, animada por mis sobrinas y tras convencer a mi marido, decidí hacer pública mi cuenta, con un doble objetivo: normalizar y dar visibilidad al síndrome de Down a favor de su inclusión en la sociedad, y el de tranquilizar y ayudar en base a mi experiencia a futuras y recientes madres y padres de niños con Trisomía 21. Entonces, ¿crees que las redes sociales pueden aportar cosas positivas a la sociedad? Sin duda, las redes hacen mucho bien si se hace un buen y correcto uso de ellas. En mi caso particular, personas de España, Chile, Argentina o Francia me han contactado en ocasiones en busca de consejo ante un diagnóstico de síndrome de Down o síndrome de West (un tipo de epilepsia infantil que sufrió Jaime con 6 meses), o simplemente con ganas de compartir inquietudes o experiencias vividas con sus hijos que tienen también un cromosoma extra. A mi personalmente me ha servido, no solo como una ventana a las vidas de algunas personas adultas que comparten la misma condición cromosómica de mis hijos y que me resultan inspiradoras y esperanzadoras, sino también como un altavoz para denunciar situaciones que así lo requieren. Sin ir más lejos, hace poco y gracias a una seguidora, denuncié desde mi cuenta de Instagram la venta de una camiseta con un mensaje horrible que incitaba al odio hacia las personas con Síndrome de Down en Amazon. Fuimos varias cuentas las que movimos la recogida de firmas que se había iniciado; el apoyo y la movilización que recibimos por parte de la “comunidad Instagramera” fue realmente abrumadora, y estoy segura de que esto ayudó a que pocos días después Amazon retirase de la venta la camiseta. ¿Cuál crees que sería la clave para hacer un buen uso de esta tecnología. ¿Y para educar a nuestros niños? Creo que como con todo, el exceso es perjudicial, ya se sabe que muchas horas frente a una pantalla es perjudicial para la vista, el sueño, la concentración… Debemos aprender a gestionar la cantidad de horas que pasamos utilizando dispositivos tecnológicos (en esto reconozco que yo debo mejorar muchísimo), y el uso que le damos, el “para qué”. Respecto a los niños, creo que el ejemplo es el mejor método de enseñanza. Mis hijos aún son muy pequeños , lo que utilizan es la televisión para ver películas que nosotros escogemos, pero creo que es importante y una responsabilidad de los padres, conocer los contenidos a los que acceden sus hijos. Tienes dos niños Síndrome de Down, nacieron uno después del otro ¿Qué pensaste y como fue el proceso de aceptación de que otro de vuestros hijos tendría un cromosoma extra al igual que el anterior? Bueno, sin duda fue un shock. Pero la preocupación que tenía por su salud y la experiencia previa (tan buena) que teníamos con Mariana hicieron que el hecho de que Jaime tuviera también síndrome de Down tuviese menos importancia. Tras el parto, al verle la cara, me di cuenta enseguida de que Jaime también tenía ese cromosoma extra y pensé en que era imposible que tuviese dos niños con Síndrome de Down y ambos estuviesen igual de sanos (es muy frecuente que nazcan con patologías asociadas, como por ejemplo alguna cardiopatía), y ese pensamiento dejó a la trisomía en segundo plano. Pero es que realmente, el hecho de que ambos tengan síndrome de Down hace que su desarrollo en algunos aspectos sea más lento, que probablemente tengan más dificultades de aprendizaje… pero no impedirá que tengan una vida plena. Y eso es lo que prima. ¿En qué sentido crees que esta realidad familiar condiciona la convivencia en casa y la educación del resto de tus hijos? Creo sinceramente que la actitud con la que se asuman ciertos aspectos de la vida es la que la condicione para bien o para mal. Sin duda, a efectos prácticos la condiciona, tienes que encajar horarios de logopedia, fisio o psicomotricidad de dos niños en su horario escolar y en el familiar, asistir a muchas más revisiones médicas … pero tú decides ver el vaso medio lleno o medio vacío. En nuestro caso, la única opción válida es la primera, tenemos mucha suerte en la vida en general, lo que se traduce en felicidad, en una buena actitud, que hace que nuestra vida familiar sea estupenda, aunque acabes agotado cada noche, pero ¿No acaban así casi todos los padres de familia? ¿Hay una Mariana de antes de tus dos niños y de después? Sin duda alguna, sí. La maternidad creo que cambia a todas las mujeres. Las prioridades, las preocupaciones, las inquietudes, son otras. Creces y maduras tras el primer parto, y con cada hijo aprendes. Yo sólo tengo dos, pero dos que con su síndrome de Down me han enseñado muchísimo. A ser más agradecida, a trabajar la paciencia, a darle un valor real a las cosas (porque muchas veces infravaloramos lo más importante y viceversa), me han enseñado a ser más humilde, y a apreciar realmente la vida, como un regalo que se nos da, y no como un derecho. |
