La noche en vela para recordar a su hijo que respire

Nacho tiene Síndrome de Ondine. Para él cerrar los ojos conlleva un enorme riesgo: cuando se duerme, dejan de respirar.

Crisis epilépticas o el desarrollo de tumores son “solo” otros de los problemas asociados a esta enfermedad, ya que al tratarse de una mutación genética trae consigo más complicaciones de las enumeradas.

Nacho tiene ahora mismo ocho tumores. En el mes de octubre tuvieron que extirparle uno que tenía en el tórax, la operación fue complicada de la que queda una cicatriz que va de la axila a la mitad de la espalda.

Hoy hemos hablado con María, madre de tres niños fantásticos y mujer de una fortaleza y un humor envidiable.

Coco y Manuela.- La enfermedad de Nacho ¿cuándo se la diagnosticaron?

María.- Es una mutación genética que no se detecta durante el embarazo, Nacho entró en parada respiratoria en el paritorio y ahí empezaron a hacerle pruebas. Tenía solo 4 semanas y media, y al día siguiente se le hizo la traqueotomía.

Cuando oímos el nombre de la enfermedad por primera vez se nos vino el mundo encima, no podíamos creer que la vida de ese chiquitín iba a depender siempre de un respirador artificial.

 

Coco y Manuela.- ¿Cómo fue veros “solos ante el peligro” en casa después de tantas semanas de hospital?

María.- Yo me moría de miedo de que llegase ese día, me había “acostumbrado” a tener un hijo que vivía en una UCI, y no tenía ganas ni fuerza de empezar una vida en casa.

Pánico es lo que sentí al vernos solos por primera vez. Si pitaba el respirador no podías llamar a nadie, si bajaba la saturación tampoco. Pero entonces fuimos conscientes de lo bien que nos habían formado, sin las enfermeras del Niño Jesús, Nacho habría tardado meses y meses en poder estar en casa. Y llegaron episodios tremendos las primeras crisis y los primeros episodios de cianosis…. y también salimos airosos.

 

Coco y Manuela.- ¿Cómo lo llevan sus hermanos?

María.- Pues tenemos otros dos tesoros, Marta va a cumplir 14 años y Jaime 10.

Necesitaría folios y folios para explicar la relación que hay entre Nacho y sus hermanos. No hay miedo, solo cariño.

No han tenido miedo nunca, ha sido así desde el primer momento que llegó Nacho a casa. Marta es mayor, maneja toda la maquinaria casi como nosotros, es impresionante. Jaime a su manera, tiene una sensibilidad muy especial, y se ve claramente en la relación entre los dos.

 

Coco y Manuela.- Actualmente, ¿cómo es el día a día de Nacho?

María.- Pues el día arranca pronto porque ¡no duerme nada de nada!  Tiene un trastorno del sueño tremendo.  Algunos días tenemos enfermera por la noche, gracias a la maravillosa familia y amigos que tenemos, que nos echan un capote económico.

El primer año prácticamente no salíamos a la calle, entre que yo me moría de miedo, la infraestructura que supone salir, y que con frío y lluvia estábamos mejor en casa, pero los días se me hacían eternos.

Ahora tenemos el gran privilegio de poder dejarlo por las mañanas unas horas en la Fundación Bobath, donde interactúa con otros niños, hace actividades…

Por las noches, después del baño, le hago una cura de la traqueotomía. Se le limpia para que no se le infecte. El cambio de la cánula se hace una vez a la semana, y lo hacemos el fin de semana para estar con mi marido presente que es más seguro. Aun así, alguna semana que ha estado de viaje mi marido lo hago con la ayuda de mis hijos mayores.

La noche la dividimos en dos, es imposible dormir teniéndole al lado. Yo me quedo con él en el salón hasta las 3.30 y luego me releva Jaime, mi marido, que el pobre se va después directo a la oficina. Sí, lo de las noches es lo que peor llevamos, porque estamos reventados fisicamente.

 

Coco y Manuela.- ¿Qué aspectos de la que sería la rutina normal de un niño de su edad tienen un riesgo considerable en el caso de Nacho?

María.- La vida de estos niños pende de un hilo cuando son tan pequeños, se te pueden adormecer sin darte cuenta, o simplemente alguna mucosidad que se cuele en la cánula de traqueo hace que no entre el aire. Son niños de los que hay que estar pendientes 24hs al día, y no se pueden dejar al cargo de nadie que no maneje como nosotros todo esto.

Un pequeño catarro les hace necesitar el respirador 24hs, y según van siendo más mayores es muy difícil pues no puedes explicarle que tiene que estar sentado el día entero conectado a una máquina.

Cuando son más mayores, “aprenden a respirar por la nariz”, pero mientras son pequeños, el riesgo de que se les salga la cánula y te lleves un buen susto es grande. Puedo decirte, que recuerdo con pavor las veces que se ha “decanulado”, después de la primera vez estuve muchas noches con pesadillas.

Le hemos visto morirse en la cuna, y desde ese momento supimos que su vida dependía de nosotros.

En el caso de Nacho, la epilepsia complica más las cosas, le baja muy muy rápido el nivel de oxígeno en sangre, por lo que la reacción a conectarle al respirador y ponerle un poco de oxígeno tiene que ser inmediata.

 

Coco y Manuela.- ¿Hay tratamiento? ¿Cura? ¿En qué punto está la labor de investigación en este punto?

María.- No hay tratamiento ni cura, es una mutación que se produce en los primeros meses de gestación, por lo que afecta a todo el desarrollo del embrión. No todos los niños con este síndrome tienen los mismos trastornos asociados, aunque si hay muchos comunes ¡y todos llevan “varios” en la mochila!

La mutación de Nacho es rara , no conocemos otro caso en España aunque sabemos que hay 1 niño más.

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Coco y Mauela.- ¿En qué punto está ahora Nacho? ¿Con qué perspectivas a medio – largo plazo?

María.- Me preguntas por largo plazo, pero ese concepto quedó atrás en nuestras vidas hace tiempo. Vivimos día a día, y la vida de Nacho la vemos a corto plazo.

Seguimos con revisiones de oncología cada 3 meses, a nivel respiratorio está muy bien, no necesita usar el respirador despierto. Ahora parece que han visto “algo” en la cabeza, y estamos pendientes de los resultados esta misma semana. La epilepsia es lo más duro, no consiguen controlarla con medicación, y le está afectando mucho en su desarrollo.

 

Coco y Manuela.-  La lucha a la que lleváis sometidos desde que nació el pequeño, ¿en qué medida dirías que te ha cambiado a ti como madre, como persona? ¿Y a tu familia?

María.- No te miento, la tensión en la que vivimos las familias que tenemos un hijo con este síndrome es tremenda, los miedos son inevitables porque cada mañana que tu hijo amanece es un regalo. Y afecta, ¡claro que afecta! las grandes dificultades pueden unir mucho, pero también separar.

Es una lucha constante contigo misma, para no dar una contestación fuera de lugar, para sonreír a los mayores cuando no puedes más. ¡Claro que me ven llorar! Pero llorar no es signo de debilidad, solo de cansancio y de pena, y no está reñido con la felicidad

Es muy duro lo que voy a decir, pero ¿sabes cuándo deje de tener miedo? Cuando pensé: lo peor que me puede pasar es que se muera en mis brazos, pero sea cuando sea, podre estar feliz pensando que disfruté de él cada minuto de su vida. No dedico ni un segundo de mi día a pensar en qué pasaría si me faltase Nacho, la cabeza te juega muy malas pasadas, y te mete en un bucle de victimismo y tristeza del que es muy difícil salir.

Y aun así, ahí me veo yo muchos días,  creyendo que nadie tiene una vida peor que la mía, y entonces miras alrededor….y te sientes una privilegiada.

 

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